คุณปู่ที่มี “อาการปวดหลังอย่างแสนสาหัส” ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่รักษาไม่หาย Simon Hulme จากSouthportรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติเมื่อเขาเริ่มมีอาการปวดหลังอย่างทรมานในเดือนมิถุนายน 2020 แต่ในฐานะครูใหญ่ที่กำลังจะสิ้นสุดภาคเรียน เขาจำเป็นต้องพักผ่อน ในขณะที่ผลการตรวจเลือดของเขากลับมาชัดเจน อาการปวดหลังของ Simon แย่ลงเรื่อยๆ และรอยฟกช้ำขนาดใหญ่ก็เริ่มปรากฏขึ้นตามร่างกายของเขา วันหนึ่งในเดือนกรกฎาคม เขารู้สึก “สับสน” และรีบไปที่ A&E
การทดสอบแสดงให้เห็นว่าเขามีมะเร็งต่อมน้ำเหลืองชนิดไม่หลั่ง
ซึ่งเป็นชนิดที่หายากของเซลล์พลาสมา และเมื่อถึงเวลาที่เขาได้รับการวินิจฉัย กระดูกสันหลังข้างหนึ่งของเขายุบลง ทำให้เขาหดตัวลงสามนิ้ว เขาออกจากโรงพยาบาลโดยต้องเรียนรู้ที่จะเดินอีกครั้งและเริ่มทำเคมีบำบัดทันที ซึ่งไม่ประสบความสำเร็จ ตอนนี้ โอกาสเดียวของไซมอนที่จะได้ใช้เวลาร่วมกับคนที่เขารักมากขึ้นคือร่องรอยทางคลินิก แต่เนื่องจากชนิดของมะเร็งที่เขาเป็น เขาบอกว่าเขาไม่มีสิทธิ์ได้รับใดๆ
คุณปู่ของทั้งสองบอกกับECHO ว่า “ฉันอยู่ในแนวทางสุดท้ายของการรักษา และ ณ จุดนั้น คุณเริ่มมองหาการทดลองทางคลินิก แต่ฉันรู้สึกประหลาดใจที่พบว่าฉันไม่มีสิทธิ์เป็นมะเร็งชนิดที่ฉันเป็น” เพื่อเข้าถึงการทดลองใด ๆ “มันไม่ยุติธรรมเลย เพราะกฎเหล่านี้ ฉันถูกปฏิเสธบางสิ่งที่อาจทำให้ฉันมีชีวิตต่อไปได้อีกปี และนั่นคือสิ่งที่ฉันต้องการต่อสู้เพื่อมัน มันเกือบจะรู้สึกเหมือนความอยุติธรรม ถ้าคุณรู้สึกไม่ดี คุณก็ควรทำ” ไม่ต้องต่อสู้เพื่อชีวิตของคุณ”
วัย 58 ปีก้าวลงจากตำแหน่งครูใหญ่ของโรงเรียนมัธยม St Michael’s Church of England ในครอสบี เขาจะได้รับการสแกนในเดือนกันยายนเพื่อดูว่าการรักษารอบนี้รักษามะเร็งไว้ได้หรือไม่ แต่ทางเลือกของเขาคือ “ลดลงอย่างไม่มีสิ้นสุด”
เขากล่าวเสริมว่า: “โรงพยาบาลหลายแห่งทั่วประเทศกำลังทดลองใช้ยาหลายชนิด แต่ฉันไม่สามารถเข้าถึงได้เนื่องจากชนิดของมะเร็งที่ฉันเป็น ของฉันเป็นการเดินทางที่ผิดปกติและฉันพยายามสร้างความตระหนักเพราะจะมีคนอื่นอยู่ที่นั่นคนอื่นอาจแก่กว่าและป่วยกว่าและยอมรับในสิ่งที่เป็น แต่ฉันยังไม่พร้อมรับมัน”
เขากล่าวว่า: “ฉันเป็นมะเร็งชนิดที่หายากนี้อยู่แล้ว และตอนนี้ฉันพบว่าอีกไม่นานจะไม่มีการรักษาหรือความเป็นไปได้สำหรับฉันอีกต่อไป มันน่าวิตกมาก หากแนวทางการรักษาที่ฉันทำอยู่ตอนนี้ไม่ได้ผล หรือแม้กระทั่ง ถ้ามันใช้งานได้ มันจะหมดใช้ในหนึ่งปีและจะไม่เหลืออะไรเลย การทดลองทางคลินิกอาจหมายถึงอีกหกเดือนหรือหนึ่งปี แต่ถ้าคุณมีลูกหรือหลานก็สำคัญ”
ผู้คนราว 5,800 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดที่รักษาไม่หายในแต่ละปีในสหราชอาณาจักร ผู้ป่วยที่ไม่หลั่งเช่นไซมอนคิดเป็นประมาณ 2% ของทุกกรณี มะเร็งชนิดนี้ไม่สามารถตรวจพบหรือวัดได้ด้วยการตรวจเลือด
ไซมอนต้องเข้ารับการสแกนและตัดชิ้นเนื้อไขกระดูกซึ่งมีค่าใช้จ่ายสูงเพื่อติดตามโรคและติดตามการตอบสนองต่อยา อย่างไรก็ตาม Simon กล่าวว่าการทดลองทางคลินิกสำหรับผู้ป่วย myeloma วัดการกลับมาของโรคผ่านการตรวจเลือดเป็นประจำ ซึ่งหมายความว่าเขาไม่เข้าเกณฑ์
ไซมอน จาก Ainsdale กล่าวว่า “การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น myeloma เป็นเรื่องที่น่าตกใจ
แต่พูดตามตรง เมื่อพวกเขาบอกว่ามันไม่หลั่ง ฉันไม่คิดว่ามันจะเป็นปัญหามากนัก ฉันไม่ เข้าใจผลที่ตามมา ฉันไม่คิดว่าจะต้องถูกทดลองเป็นเวลาหลายปี”
ไซมอนหวังว่าการแบ่งปันเรื่องราวของเขาจะนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงที่จำเป็นอย่างมาก และการเข้าถึงยาทดลองและการรักษาที่ยุติธรรมยิ่งขึ้นสำหรับผู้ป่วยในอนาคต นอกจากนี้เขายังหวังว่าจะได้รับการเสนอให้เข้าถึงการทดลองก่อนที่มันจะสายเกินไป
เขากล่าวต่อไปว่า: “เห็นได้ชัดว่าฉันกำลังต่อสู้เพื่อตัวเอง แต่จะมีคนที่นั่นที่ไม่ต้องสงสัยเลยว่าจะเสียชีวิตหลังจากถูกปฏิเสธการพิจารณาคดี มีภาพที่ใหญ่กว่าที่นี่และผู้คนในอนาคตอาจพบว่าตัวเองอยู่ในตำแหน่งเดียวกับ ฉัน.
“เราไม่ได้พูดถึงการรักษา: ผู้ป่วย myeloma บางกลุ่มไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่สามารถทำให้พวกเขามีชีวิตอยู่ได้ ฉันกำลังพยายามสร้างความตระหนักเพื่อให้ใครบางคนก้าวไปข้างหน้าและทำอะไรบางอย่างก่อนที่จะสายเกินไป “
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ myeloma หรือติดต่อ Myeloma UK ไปที่www.myeloma.org.uk Myeloma UK ให้บริการ Infoline ที่ 0800 980 3332
ไมอีโลมา โดยเฉลี่ยแล้ว 16 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งต่อมน้ำเหลืองทุกวันในสหราชอาณาจักร และแม้ว่าจะเป็นมะเร็งเม็ดเลือดที่พบมากเป็นอันดับ 3 ก็ตาม มะเร็งต่อมน้ำเหลืองก็ตรวจพบได้ยากเป็นพิเศษเนื่องจากอาการ ซึ่งส่วนใหญ่มักพบในอาการปวด กระดูกหักง่าย ความเมื่อยล้า และการติดเชื้อซ้ำๆ เชื่อมโยงกับความชราทั่วไปหรือสภาวะเล็กน้อย
เครดิต : เว็บแท้ / ดัมมี่ออนไลน์
